Новости

Жизнь пациентов с гемофилией – генетическим нарушением свертываемости крови – напрямую связана с доступностью передовой терапии, а также комплексным подходом к лечению заболевания. И если после старта федеральной программы «Высокозатратных нозологий» пациенты с таким недугом могут бесплатно получать дорогостоящие лекарственные препараты, то оказание специализированной медицинской помощи, диагностика и реабилитация по-прежнему остаются актуальными задачами организации комплексной поддержки людей с диагнозом «гемофилия».

Открытость и прозрачность деятельности некоммерческих организаций Липецкой области на повестке дня партнерской сессии.

Публичный отчет фонда за 2023 год.

Заседание прошло в рамках видеоконференции, участие приняли:
члены Общественной комиссии в количестве 7 чел.: Корнева А.В., Загрядский М.А., Бакулин А.Г., Князханова О.Н., Апанович И.Н., Назарова О.В., Морозова И.В., сотрудники ФКУ "ГБ МСЭ по Липецкой области" Минтруда России- 2 чел.

Данное издание предназначено для представителей пациентских некоммерческих организаций, пациентам, инвалидам, родственникам и опекунам пациентов с хроническими и орфанными заболеваниями.

Стратегическая сессия по совершенствованию системы МСЭ прошла в Липецкой области.

КОНФЕРЕНЦИЯ для пациентов с орфанными заболеваниями по правовым вопросам, которые касаются лекарственного обеспечения "ПРАВО НА ЛЕКАРСТВО: КАК ЖИТЬ БЕЗ БАРЬЕРОВ?"

ВЕБИНАР:
ОНКО: осложнения – к минимуму

Нами подготовлен справочник пациента по лекарственному обеспечению представляет собой информационный сборник, содержащий выдержки из действующего законодательства, регулирующего процесс назначения и обеспечения лекарствами пациентов в Российской Федерации.

Знание своих прав на получение лекарств является необходимым элементом для пациентов с редкими (орфанными заболеваниями), ведь жизнеугрожающие состояния могут привести к необратимым последствиям

Зачем нужен страховой полис в серебряном возрасте?

Проект "Страховая медицина: качественная медицинская помощь доступна в любом возрасте" завершается, подвели итоги.

Продолжает работу наша горячая линия для пациентов с орфанными и хроническими заболеваниями.
Звонки по России бесплатны.

Фонд "Особая забота" стал победителем в конкурсе публичных годовых отчетов, как молодая организация!

10-11 ноября 2023 года состоялся V Общероссийский форум по содействию защите прав и интересов пациентов с кожными, аллергическими и пульмонологическими болезнями

14 октября в 11.00 мск Пациентская школа (вебинар) по инфантильным гемангиомам. Все родители, имеющие детей с инфантильными гемангиомами, приглашаются на участие в нашей Пациентской школе.