КОНФЕРЕНЦИЯ для пациентов с орфанными заболеваниями

Мы рады сообщить о нашей предстоящей конференции, которая пройдет перед Всемирным днем ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, и будет посвящена медицинскому и юридическому и социальному сопровождению пациентов с редкими и хроническими заболеваниями. На мероприятии будут обсуждаться важные вопросы, касающиеся законодательства по лекарственному обеспечению и доступности лечения.

Эта конференция предоставит участникам уникальную возможность узнать о новых направлениях в работе пациентских сообществ. Ведущие специалисты и эксперты в области социальной поддержки поделятся своим опытом и знаниями, чтобы помочь пациентам более эффективно защищать свои интересы.

На конференции будут представлены актуальные кейсы и практические советы по взаимодействию с медицинскими учреждениями, страховыми компаниями и государственными органами. Участники смогут задать свои вопросы экспертам и получить индивидуальные консультации по своей ситуации.

Мы приглашаем всех заинтересованных пациентов и их родственников, а также руководителей пациентских организаций принять участие в конференции, чтобы лучше разобраться в законодательстве и расширить свои возможности для улучшения качества жизни.

Программа:

1. Формы работы пациентских сообществ в регионах.
Максим Загрядский – президент БФ «Особая забота». 11.00 – 11.10
2. О работе региональных экспертных групп при внедрении Регионального социального стандарта.
Буч Александр - директор проектов, Агентство стратегических инициатив.
11.10 – 11.30
3. Право на лекарство и медицинскую помощь. Обязательные знания для пациентов.
Фарит Ахмадуллин - президент Ассоциации «Спасти и сохранить».
11.30 – 11.45
4. Работа с региональным орфанным центром. Возможности и барьеры.
Загидуллина Кадрия - Региональный представитель МОО Помощь больным муковисцидозом. Региональный представитель ВООЗ в РБ. 11.45 - 11.55
5. Реализация законодательных инициатив в регионах.
Слепцова Татьяна - директор РОО ФКУ СО "Вкус жизни".
11.55 – 12.05
6. Основы успешной работы с пациентами.
Сергей Вобликов - председатель правления МОО "Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний " Последствия".
12.05 – 12.15
7. Цифровые помощники пациентам и врачам.
Олеся Мишина - руководитель АНО «Навигатор медицины». 12.15 – 12.30
8. Дискуссия. Подведение итогов. 12.30 -12.45

Давайте работать вместе для улучшения доступности и качества лечения для всех!

Ведущие:
Фарит Ахмадуллин /Ассоциация "Спасти и сохранить"/
Максим Загрядский /БФ "Особая забота"/

С участием специалистов и представителей пациентских организаций.

БЕСПЛАТНАЯ РЕГИСТРАЦИЯ:
https://my.mts-link.ru/40682923/redkie001

Присылайте свои вопросы. Мы ответим!

Вы можете заранее задать интересующие вопросы, просто напишите нам на почту: info@special-care.ru