Итоги V Общероссийского Форума для пациентов с кожными, аллергическими и пульмонологическими болезнями

10-11 ноября 2023 года состоялся V Общероссийский форум по содействию защите прав и интересов пациентов с кожными, аллергическими и пульмонологическими болезнями.
В экспертных сессиях первого дня Форума приняло участие более 250 человек почти из всех регионов России. Главные внештатные специалисты Минздрава России и региональных органов здравоохранения, представители пациентского сообщества и общественных организаций выработали рекомендации по ведению регистра пациентов с аутоиммунными заболеваниями; охвату диспансерным наблюдением пациентов с кожными и аллергическими заболеваниями; реализации прав граждан на лекарственное обеспечение; развитию системы лекарственного обеспечения и поддержанию лекарственной доступности во всех субъектах РФ; доступу к качественной медицинской помощи, а также обсудили проблемы маршрутизации, категории инвалидности при хронических заболеваниях кожи и вопросы междисциплинарного взаимодействия специалистов.

Модераторами экспертных сессий выступили заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по здравоохранению Валентина Цывова и президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Кожные и аллергические болезни» Олеся Мишина. Они отметили важность повышения уровня и качества знаний пациентов о кожных, аллергических и аутоиммунных заболеваниях.

По словам Валентины Цывовой, ранняя диагностика, современный подход к выбору терапии помогут таким пациентам в дальнейшем избежать развития инвалидизации.

«Пациенты часто сталкиваются с множеством проблем при взаимодействии с органами власти, здравоохранения по преодолению препятствий при реализации своих прав. Конструктивная и согласованная работа участников форума — экспертов, органов власти, общественных организаций — выстроит более четкий алгоритм действий для пациентов, направленный на улучшение качества их жизни, своевременное получение высококачественной, высококвалифицированной медицинской помощи», — сказала она.
Важность междисциплинарного взаимодействия отметила генеральный директор Российской ассоциации аллергологов и клинических иммунологов (РААКИ), заместитель директора по клинической работе Института иммунологии ФМБА России Наталья Ильина. Она напомнила, что уже с 1 января 2024 года все медицинские организации будут работать по обязательным клиническим рекомендациям — в разработке таких рекомендаций для лечения пациентов с кожными, аллергическими и аутоиммунными заболеваниями приняли участие не только профильные специалисты, но и общественные, некоммерческие организации. Также Наталья Ильина обратила внимание на высокую эффективность и мотивацию врачебного сообщества, пациентов на внедрение в практику высокоэффективных генноинженерных препаратов, системных иммунодепрессантов.

«Препараты, о которых мы сегодня будем говорить, включены в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), что тоже немаловажно для внедрения этой терапии в практику», — подчеркнула она.

Опытом оказания специализированной медицинской помощи пациентам с иммуноассоциированными заболеваниями поделились специалисты из Санкт-Петербурга, Республики Карелия, Брянской, Московской, Нижегородской, Свердловской областей.

Так, руководитель областного Пульмонологического консультативного центра (ПКЦ) на базе Нижегородской городской больницы № 28, к.м.н., доцент кафедры терапии и кардиологии, ПИМУ Минздрава России Марина Болдина рассказала о работе ПКЦ и выстроенной маршрутизации пациентов с подозрением на тяжелую бронхиальную астму (ТБА), а также о существующей практике ведения в Нижегородской области локального регистра пациентов с ТБА, получающих генно-инженерную биологическую терапию, и больных с фиброзирующими интерстициальными заболеваниями легких. Регистр, по её словам, позволяет вести динамическое наблюдение за пациентами и своевременно оценивать эффективность терапии.

Заведующая кафедрой госпитальной терапии медицинского института Петрозаводского государственного университета, г. Петрозаводск, член экспертного совета национальных рекомендаций, д. м. н., профессор Наталья Везикова рассказала об успешной реализации региональной программы по предотвращению инвалидизации пациентов с иммуноассоциированными заболеваниями (включая атопический дерматит и бронхиальную астму) за счет организации адресной помощи с применением телемедицины для обеспечения мониторинга пациентов в отдаленных населенных пунктах республики Карелия.
В экспертной сессии «Опыт регионов в оказании медицинской помощи пациентам с иммуноассоциированными заболеваниями» приняли участие представители пациентских организаций, которые ежедневно защищают интересы пациентов с иммуно-ассоцированными болезнями, имеют огромный опыт взаимодействия с регионами и знакомы с особенностями регионального лекарственного обеспечения. Так, Татьяна Шашурина, руководитель Общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника «Доверие», отметила, что медико-социальная экспертиза (МСЭ) является важным этапом лекарственного обеспечения пациентов с тяжелыми иммуноассоциированными болезнями, в том числе с болезнью Крона. Спикер отметила, что одной из проблем является то, что зачастую пациентов направляют на медико-социальную экспертизу, только если возникает потребность в дорогостоящей терапии, в то время как статус инвалида может облегчить доступ пациента к лечебно-диагностическим мероприятиям и положенной им базисной терапии.

Жанна Гарибян, руководитель межрегиональной общественной организации «Возрождение», обратила внимание на отсутствие в регионах нормативных документов, в которых была бы зафиксирована преемственность между детской и взрослой службами при оказании помощи пациентам с ревматологическими болезнями, в том числе с псориатическим артритом. Эксперт отметила, что в организацию регулярно поступают жалобы пациентов на задержки в лекарственном обеспечении, связанные с длительной процедурой закупки препаратов.
Наталья Шаталова, директор «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева», рассказала о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты из-за отсутствияв регионах четкой маршрутизации и междисциплинарного взаимодействия между специалистами разного профиля.

Максим Загрядский, руководитель благотворительного фонда «Особая забота», отметил, что несмотря на очевидность необходимости соблюдения законодательства в вопросах оказания медицинской помощи гражданам РФ, положительный исход обращений пациентов зависит от решения отдельных руководителей здравоохранения на местах.

К онлайн-трансляции второго дня Форума, ориентированного на пациентскую аудиторию, подключилось свыше 1500 человек, чтобы прослушать доклады ведущих специалистов в области иммуноассоциированных заболеваний.

По итогам форума проблема маршрутизации в регионах РФ пациентов с иммуно-ассоциированными заболеваниями, такими как псориаз, атопический дерматит, бронхиальная астма и другие, была обозначена как центральная. Модераторами мероприятия было предложено создать на базе Общественной палаты рабочую группу по разработке комплекса нормативных документов для организации маршрутизации пациентов с иммуноассоциированными заболеваниями в субъектах РФ. За основу предложено взять лучшие практики регионов РФ, представленные в ходе форума. Результат разработки предполагается имплементировать в 5 пилотных регионах. Целью проекта является повышение уровня диагностики, улучшение доступности и своевременности медицинской помощи пациентам.

Резолюция форума с предложениями по улучшению системы оказания медицинской помощи пациентам с кожными, аллергическими и пульмонологическими заболеваниями будет направлена в профильные ведомства.

Материалы предоставлены @civic_chamber