День гемофилии 2024

17 апреля во всем мире отмечается Всемирный День гемофилии. Он был учрежден в 1989 году Всемирной организацией здравоохранения и Всемирной федерацией гемофилии, целью которых было повышение осведомленности о нарушениях свертываемости крови, а также привлечение внимания общественности, государства и ученых к проблемам людей с этим диагнозом.
Гемофилия относится к редким заболеваниям, которым по статистике страдает 1 из 10 000 человек. Главная ее опасность в том, что у человека происходят внутренние кровотечения, которые поражают различные органы и, прежде всего, суставы, которые начинают болеть, разрушаются и утрачивают подвижность.
Согласно регистру Минздрава России, в нашей стране насчитывается более 12 000 пациентов с гемофилией и другими редкими нарушениями свертываемости крови. Все они нуждаются в пожизненной лекарственной терапии. Благодаря развитию федеральной программы «14 высокозатратных нозологий», а также созданию Фонда «Круг добра» больные получают необходимые лекарства за счет государства. При этом право на льготу пациент получает с момента постановки диагноза вне зависимости от того, оформлена у него инвалидность или нет. Предупредить прогрессирование заболевания – крайне важно.
В Липецкой области начитывается около 70 пациентов с диагнозом "гемофилия". Все они получают современную терапию, при необходимости оказывается специализированная медицинская помощь в федеральных центрах. Липецкое региональное отделение "Всероссийского общества гемофилии" работает в регионе, организован региональный центр поддержки пациентов. В партнерстве с управлением здравоохранения Липецкой области, инициирован процесс создания Приказа региональной маршрутизации пациентов с гемофилией.    
Не стоит на месте и медицина: появляются новые прорывные препараты, которые открывают новые возможности в лечении гемофилии.
Важной перспективой развития является внедрение комплексного и мультидисциплинарного подхода в борьбе с этим недугом. Увеличение продолжительности жизни пациентов неизбежно влечет за собой рост сопутствующих заболеваний, которые эффективнее решать в мультидисциплинарной команде, объединяющей гематологов и профильных специалистов в области диагностики, профилактики, лечения основного и сопутствующих заболеваний, реабилитации. Это позволит значительно повысить качество оказываемой медицинской помощи, а значит, расширить возможности пациентов и их семей в сохранении здоровья.
В знак поддержки людей с гемофилией и благодарности пациентов донорам крови
17 апреля в Липецке включается красная подсветка на значимых и узнаваемых объектах. В 2024 году будет подсвечен драматический театр.
Уверены, что консолидация усилий органов государственной власти, врачебного сообщества, фармацевтических компаний и общественности может помочь в решении имеющихся проблем ради сохранения жизни наших пациентов.


Источник:
ЛИПЕЦКОЕ РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ ОБЩЕРОССИЙСКОЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ "ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ"