Самалюк Роман
Диагноз: муковисцидоз, смешанная форма
Дата рождения: 27.06.2014 г.
Цель сбора:
- перкуссионер
(аппарат для создания в дыхательных путях человека воздушного потока через специальный открытый дыхательный контур)
Сумма сбора: 520 000 руб.
Вступление:
Рома очень нежный и проницательный малыш. Он любит познавать мир. Как и все мальчишки интересуется всеми видами транспорта, любит бегать, прыгать, кувыркаться. Глядя на него ни когда не подумаешь , что у него смертельная болезнь –муковисцидоз . Каждый день он проглатывает кучу таблеток и проходит регулярные ингаляции, которые дают возможность продлить еще один день. ДЕНЬ ВЗДОХА! Для Ромы, в свои 6 лет: больницы, врачи, анализы, иголки, капельницы, специальные смеси — это часть жизни. Из за большого количества препаратов и антибиотиков , некоторые органы перестали работать ,как нужно. Иммунитет малыша ослаб, что усугубило состояние. Главным внештатным детским пульмонологом г. Липецка рекомендовано добавить в ежедневную кинезитерапию техническое средство реабилитации – перкуссионер. Это дорогостоящее устройство, позволяющее повысить эффективность очищения легких от застойной мокроты, что позволяет снизить число обострений и улучшить состояние ребенка, повысить эфиктивность в лечении. К сожалению для семьи Ромы, 520 000 рублей, это огромная сумма. Вместе, мы сможем помочь Роме! Существуют волшебники и феи «наших дней» и МЫ ВЕРИМ в силу их волшебства!!!
с родном городе, так как выкроить время в режиме дня на обычную прогулку-это почти подвиг! Ну а частые госпитализации и консультации в федеральном центре, также стараемся затмевать жемчужинками воспоминаний о посещении столичных культурных центров и достопримечательностей .
В июне Роме будет уже семь лет! Первые 2 года я не успевала распределить вещи из сумок, как уже снова нужно было все срочно забрасывать обратно. Терапия стремительно утяжелялась. Длительные курсы антибиотиков перорально и ингаляционно. Проявилась пищевая аллергия. Диета. Подсчет калорий и дозы ферментов. По вопросам полипоза носа, аденоид, паховой грыжи проведены 2 операции за последние 1.5 года с последующим внутривенным антибиотическим противовоспалительным лечением из-за наличия тяжелой флоры в легких ( 21 день 3мя видами антибиотика в максимальной возрастной дозировке, 5 капельниц в день) . Количество ежедневно принимаемых препаратов выросло до 15, число ингаляций до 8. В феврале этого года Главным внештатным детским пульмонологом г. Липецка рекомендовано добавить в ежедневную кинезитерапию еще одно техническое средство реабилитации – перкуссионер. Это дорогостоящее устройство, позволяющее повысить эффективность очищения легких от застойной мокроты, что позволяет снизить число обострений.
Однако этот мир дарит нам надежду!
Письмо Мамы.
Меня зовут Нина!
Я всегда была уверена, что у меня будет самый уникальный, самый неповторимый, самый прелестный малыш на свете! Впрочем так думает каждая будущая мама…Однако, когда это подтвердили в медико-генетическом центре города Липецка, я была просто ШОКИРОВАНА и в бессильной панике! КАК ТАК? Почему именно он? Почему именно МОЙ — один на 10 000 рождающихся малышей, согласно этой бездушной и безжалостной статистике, родился с нарушенным геном CFTR. Оказывается — каждый 30й европеец является носителем такого мутантного гена, вызывающего редкое наследственное заболевание – муковисцидоз. Его трудно и страшно выговорить, а тем более не хочется, чтобы его говорили про твое маленькое улыбающееся солнышко, с такой надеждой смотрящее, моими собственными глазками на меня! Что тут добавить? Мир потерял краски…этого мало… казалось, что я попала в фильм ужасов, а режиссер уж слишком затягивает сюжет, и такие качественные декорации, душераздирающие спецэффекты…
Но болезнь не дает времени на рассуждения, Рома начал таять на глазах…остановился набор веса, перестал болтать ножками и ручками и уже не мог сосать грудь…скорая, мы в отделении, анализы, иголки, капельницы, спец смеси, бешеный ритм поиска информации. Что? Почему? Как? Надо в Москву, там знают, а куда именно и как это осуществляется и т.д, круглосуточно и без просвета! Понятно только одно, что я очень люблю этого малыша и сделаю всё, что будет в моих силах, чтоб ему помочь! Короткие, скупые, но такие важные и нужные слова мужа, Рома мой сын и я его не оставлю..и всё, крылья расправлены, летим, над пропастью неизвестности, с груженым вагончиком, режима дня и приема препаратов, ингаляций … на свет к лучшему будущему!
Ромка очень нежный и проницательный малыш! Он буд-то родился взрослым. Он любит спокойные игры в лего, постоянно интересуется всеми видами транспорта, их внутренних механизмов. А терапия приучила нас к постоянному движению, дома батут, шведская стенка, кувырки на матах. Рома решил что его хобби-открывать новые места для себя в