Маша Игнатьева

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 3 тип.

Дата рождения:  20.07.2012г.

Цель сбора: индивидуальные технические средства реабилитации

• вертикализатор
• коляска активного типа
• ортопедическая обувь
• аппарат на голеностопный сустав (тутора для ходьбы)

Сумма сбора: 493 000 руб.

Вступление:

Это Маша и ей 8 лет! Своей улыбкой, она дарит всем счастье и радость! За свою маленькую жизнь эта девочка  добилась неплохих результатов. Маша шаг за шагом борется, но пока, к сожалению, болезнь с каждым днем прогрессирует. Она может передвигаться при помощи родных и средств реабилитации.

У Маши  спинальная мышечная атрофия (СМА). Как это происходит?  Из-за болезни, очень быстро начинаются необратимые изменения в организме, прогрессирует мышечная слабость настолько, что постепенно не позволяет самостоятельно ходить, а в дальнейшем при определенных формах сидеть или удерживать голову , затем ослабевают легочные и сердечные мышцы и в конце ребенок не может самостоятельно дышать и принимать пищу. Для того что бы замедлить процесс и вести полноценную жизнь необходимы индивидуальные технические средства реабилитации. И в этом нужно и можно помочь!

Профильными  специалистами для Маши рекомендовано необходимые технические средства реабилитации: вертикализатор и коляска активного типа,  а так же сложная ортопедическая обувь и аппарат на  голеностопный сустав (тутора для ходьбы).

______________

Вертикализатор способствует тому, чтобы внутренние органы Маши распрямлялись, а также, чтобы скелет правильно развивался.  Грамотная вертикализация ребёнка необходима для профилактики остеопороза, проблем с тазобедренными суставами, контрактур, хорошей работы сердечно-сосудистой, пищеварительной и других систем организма.

Коляска, которая подобрана для Маши — это практически ее ножки. В ней учтено все: возможность правильного позиционирования, увеличение высоты и ширины коляски по мере роста ребёнка, а главное — она активная. Это когда не мама тебя везёт сзади, а ты « сам» ребенок может завернуть за угол, играть с другими детьми на улице.

Сейчас  даже на совсем неподходящей механической коляске, которую мама частично сконструировала, Маша старается ездить сама, с трудом продвигая ручками тяжелые  колёса, когда ей  хочется  самой куда-то побежать. Это тяжело, слабые ручки устают, но Маша не сдаётся и «тянет» колёса.

Мы вместе сможем помочь Маше, радоваться и быть счастливой , как все дети!

Письмо Мамы.

Машенька  единственная, желанная дочка в семье. Родилась абсолютно здоровой девочкой.

Росла и развивалась, как и все дети.

В 1,6 месяцев стали замечать, что Маша  слабее, чем ее сверстники,  ей с каждым днем стало все тяжелее подниматься с пола.

Обратились к врачам.  Легли в больницу на обследование к генетику. Он и поставил Маше этот страшный диагноз СМА и наша жизнь разделилась на до и после.

Начались бесконечные обследования. Были проделаны курсы массажей, пройдено лечение в реабилитационных центрах.

С Машей постоянно занимаемся, ходим в бассейн и ЛФК,  2-3 раза в год ложимся на реабилитацию.

Из-за болезни, очень быстро происходят необратимые изменения в организме. Как это объяснить? Это когда все тело постепенно перестает работать, ноги, руки, спина , все мышцы просто перестают «существовать» и в конце ребенок не может самостоятельно дышать и принимать пищу. После последних обследований врач  назначил дыхательную гимнастику с мешком Амбу, т.к. Машенька уже не может достаточно глубоко дышать.

В 7 лет Маша поломала правую ножку, и наши проблемы с ножками ухудшились. После гипса ножка начала деформироваться и теперь у нас правая ножка варус, а левая вальгус. На обследовании ортопед поставил Маше диагноз плоско вальгусные стопы и прописал сложную ортопедические обувь, и аппарат на голеностопный сустав (тутора для ходьбы).

В настоящее время существует лекарственный препарат, для лечения данного заболевания, который может дать Маше шанс на полноценное будущее. Пока Машенька в ожидании препарата, ножки  перестали нормально функционировать и самостоятельно передвигаться, прогрессирует деформация позвоночника. По этому, нам необходимы уже сейчас технические средства реабилитации:  аппарат на  голеностопный сустав (тутора для ходьбы), ортопедическая обувь,  вертикализатор и коляска активного типа.

Очень тяжело понимать и видеть, как твой ребенок, как цветок начинает увядать.

Тяжёлая инвалидность ребёнка — это не повод опускать руки, а наоборот,  толчок, что бы  двигаться вперед  и понимать, как помочь своему ребёнку. Наша семья старается не упускать возможности показать Маше саму суть жизни, ведь кроме больничных палат и реабилитационных процедур, есть много интересного.  Наверно по этому, она везде и всюду дарит радость людям.

Для нашей семьи  стоимость необходимых для Маши  технических средств реабилитации, 493 000 рублей- это неподъемная сумма. Я надеюсь, что есть неравнодушные люди, которые помогут Маше радоваться жизни дальше!