Князханова Луиза

Диагноз: Муковисцидоз, смешанная форма.

Дата рождения: 28.12.2009г.

Цель сбора:

—  интрапульмональный перкуссионатор

—  кислородный концентратор

—  анализ на органоиды в экспертную лабораторию

Сумма сбора: 1180000 руб.

Вступление:

У Луизы муковисцидоз, серьезно нарушена работа органов дыхания и желудочно-кишечного тракта, часто люди с этим заболеванием  не доживают даже до совершеннолетия.

Помните музыкальную шкатулку, когда открываешь, а там маленькая балерина. Такая волшебная и хрупкая — это Луиза. Она  профессиональная танцовщица, и уже выступает на сцене.

В раннем детстве  папа Луизы погиб, и мама осталась с двумя маленькими детьми в чужом городе. Для семьи, это время было очень тяжелым. Шла борьба за жизнь дочери всеми доступными и недоступными способами.

Представьте! Девочка, которая в свои 11 лет знает, что такое борьба за каждый вдох.

Сейчас Луизе нужна ваша помощь! Для того, что бы она могла дышать и жить, необходимо дорогостоящее оборудование, стоимость которого для семьи, неподъемная сумма 1180000 рублей.

Письмо мамы.

Меня зовут Оксана и я мама Луизы.

Диагноз Луизе поставили в 2,5 года. При рождении неонатальный скрининг не проводился и о диагнозе мы не знали. Мне с самого начала казалось, что с ребёнком что то не так. Она была слишком худенькой, слишком бледной, почти всегда плакала, плохо набирала вес. Врачи считали, что это последствия стремительных родов и скоро все пройдёт. Но как-то изменений мы не видели, мы наблюдали отрицательную динамику, не так явно выраженную, но все же.

После переезда в Липецк нам посчастливилось попасть к специалисту высокого уровня, который с первых минут приёма понял, с чем имеет дело, так мы получили наш диагноз.

Муковисцидоз  такое странное и страшное на тот момент слово, я отказывалась его  произносить Интернет рассказал и показал все о заболевании во всей красе. Это очень сложно объяснить, но принятие того, что у твоего ребёнка тяжёлый и неизлечимый недуг не происходит сразу, это длится месяцами или годами и это постоянный стресс, которым управлять до конца мне не удалось. В то же время стресс помог мобилизовать все наши силы и направить их на лечение дочери. Это коварное заболевание, внешне его никак не угадать. Страдают в основном внутренние органы, которые работают неправильно из-за поломки в гене. Лёгкие выделяют слишком вязкую мокроту, которую сложно эвакуировать, она скапливается и, как правило, в ней легко развивается инфекция. Лизу постоянно  мучает  раздражающий кашель, одышка, затяжные бронхиты и пневмонии. Из-за недостатка в кишечнике ферментов поджелудочной железы  плохо переваривается пища, поэтому такие дети, несмотря на повышенный аппетит, отстают в весе. Застой желчи в желчевыводящих путях приводит к образованию камней в желчном пузыре и даже к циррозу печени. Все это в итоге заканчивается смертью. С чем мы, с мужем не были согласны в корне и верили, что у нас будет другая история.

Наверное, это было слишком наивно.  Мы надеялись!

Спустя 2 года погиб мой муж и отец моих двоих детей. Сейчас могу описать свои переживания парой фраз, тогда это был конец света. Остаться одной в чужом городе без друзей, родственников и  работы. Я не знала, что мне делать, как жить дальше.

На сегодняшний день прошло 7 лет самостоятельной борьбы за жизнь дочери. В нашей стране это именно борьба.  Муковисцидоз заболевание редкое, следовательно, его лечение достаточно дорогое не только для вдовы с двумя детьми, но и для любой семьи с достатком выше среднего. Приходится доказывать право на жизнь и лекарства постоянно. Два  года назад течение заболевания у Луизы стало тяжелым, в лёгких поселилась крайне опасная бактерия, вывести которую очень сложно и необходим постоянный приём сразу несколькими антибиотиками. Эта терапия отнимает ее силы, которые хотелось бы тратить на прогулки с подружками или на любимые занятия танцами. Каждый  день Луиза проводит  более 4 часов за ингаляциями, выпивает почти 50 разных капсул и таблеток, выполняет дважды специальную кинезитерапию. Я и она понимаем, что лечение должно быть комплексным для получения максимально положительного эффекта от терапии, что будет являться залогом качественной и продолжительной жизни.  Все усилия  родителей, пациентов и докторов направлены, максимально затормозить болезнь, применяя все известные методы лечения. К сожалению,  в нашей стране, обеспечение техническими средствами реабилитации,  законодательно не предусмотрены и покупка дорогостоящей техники, которая может значительно улучшить состояние дочери лежит на плечах родителей.